Yhdistys

Olemme Lihastautiliitto RY:n paikallisyhdistys, joita on Suomessa 13.

Lihastaudit ovat ryhmä harvinaisia, neurologisia eteneviä sairauksia, joiden pääoire on lihasten heikentyminen. Lihassairaan on usein vaikeaa tai mahdotonta kävellä, nousta portaita, ylittää kynnyksiä tai nousta maasta ja/tai tuolilta. Moni tarvitsee apua. Moni lihassairaus ei vaikuta sairastuneen kognitiivisiin kykyihin.

Lihastauteja esiintyy kaikissa ikäryhmissä ja tuoreimpien arvioiden mukaan niitä sairastaa Suomessa jopa 15 000 ihmistä.

Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia ja harvinaisuutensa takia huonosti tunnettuja. Geenitutkimuksen kehityksen myötä yksittäiset lihastautidiagnoosit ovat jakautuneet useiksi erillisiksi sairauksiksi. Esimerkiksi lantiolihasdystrofiasta tunnetaan nykyään yli 20 erilaista muotoa alkuperäisen yhden sijaan.

Pirkanmaan Lihastautiyhdistys

 Pirkanmaan lihastautiyhdistys on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä oma yhdistys, joka toimii lihastautia sairastavien tukena, apuna ja vierellä kulkijana. Olemme Lihastautiliiton jäsen.

Vuonna 1972  perustettiin Suomen Dystrofiayhdistys ry. Myöhemmin  Lihastautiliitto ry (perustamispäätös 12/1981), jonka alaisia olemme ja se on valtakunnallinen järjestö ja  kotipaikka on Turku.

Meidän Yhdistys RY, on perustettu ja virallisesti rekisteröity 23.8.1984 ja se toimii Pirkanmaan alueella.

Aikaisemmin yhdistyksen nimenä oli vuosia Tampereen seudun lihastautiyhdistys ry, mutta nimi muutettiin Pirkanmaan Lihastautiyhdistykseksi. Tämä siksi, että Pirkanmaalla on 21 kuntaa ja näin haluttiin näyttää jäsenillemme, että jokaisen alueen jäsenet kuuluvat meille ja ovat tärkeitä. Kotipaikka on edelleen Tampere, jossa toimintamme pääsääntöisesti on.

Yhdistyksemme järjestää erilaisia tilaisuuksia ja tapahtumia, mm. koulutuksia, diagnoositapaamisia, jäsentapaamisia, joulujuhlia, kesätapaamisia jne. Näistä kaikista saat tietoa näiltä sivuiltamme ja jäsenkirjeistämme kotiin neljä kertaa vuodessa, sekä Lihastautiliiton julkaisemasta Porras-lehdestä viisi kertaa vuodessa. Ja nämä kaikki sisältyvät jäsenmaksuun liittyessäsi yhdistykseemme.

Jäsenmäärämme vaihtelee 200 - 250 ja joista osa on itse sairastavia ja osa läheisiä ja omaisia.

Olemme täällä Sinua varten ja olet sydämellisesti tervetullut mukaan toimintaamme omien voimavarojesi mukaan. Myös kannatusjäsenet ovat tervetulleita, heitä tässäkään unohtamatta.

Omasta puolestani voin kertoa, että vertaistuki on voimakas voimavara, joka auttaa jaksamiseen arjen pyörityksessä ja kipujen keskellä.

Yhdessä meissä on voimaa!