Yhdistys

 

Pirkanmaan lihastautiyhdistys on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä oma yhdistys, joka toimii lihastautia sairastavien tukena, apuna ja vierellä kulkijana. Olemme Lihastautiliiton jäsen.

Vuonna 1972  perustettiin Suomen Dystrofiayhdistys ry. Myöhemmin Lihastautiliitto ry (perustamispäätös 12/1981), jonka alaisia olemme ja se on valtakunnallinen järjestö ja  kotipaikka on Turku.

Meidän Yhdistys RY, on perustettu ja virallisesti rekisteröity 23.8.1984 ja se toimii Pirkanmaan alueella.

Aikaisemmin yhdistyksen nimenä oli vuosia Tampereen seudun lihastautiyhdistys ry, mutta nimi muutettiin Pirkanmaan lihastautiyhdistykseksi muutama vuosi sitten. Tämä siksi, että Pirkanmaalla on 21 kuntaa ja 12 kaupunkia ja näin haluttiin näyttää jäsenillemme, että jokaisen alueen jäsenet kuuluvat meille ja ovat tärkeitä. Kotipaikka on edelleen Tampere, jossa toimintamme pääsääntöisesti on.

Yhdistyksemme järjestää erilaisia tilaisuuksia ja tapahtumia, mm. koulutuksia, diagnoositapaamisia, jäsentapaamisia, joulujuhlia, kesätapaamisia jne. Näistä kaikista saat tietoa näiltä sivuiltamme ja jäsenkirjeistämme kotiin neljä kertaa vuodessa, sekä Lihastautiliiton julkaisemasta Porras-lehdestä viisi kertaa vuodessa. Ja nämä kaikki sisältyvät siihen liittyessäsi yhdistykseemme.

Jäseniä meillä on tällä hetkellä n. 250, joista osa on itse sairastavia ja osa läheisiä ja omaisia.

Olemme täällä Sinua varten ja olet sydämellisesti tervetullut mukaan toimintaamme omien voimavarojesi mukaan. Myös kannatusjäsenet ovat tervetulleita, heitä tässäkään unohtamatta.

Omasta puolestani voin kertoa, että vertaistuki on voimakas voimavara, joka auttaa jaksamiseen arjen pyörityksessä ja kipujen keskellä.

Yhdessä meissä on voimaa ja meillä saa myös halata.

Marketta

 

 

P.S. Uuden Tietosuoja-asetuksen tullessa voimaan 25.5.2018 on jäsenten tietojenkäsittelystä annettava selvitys, joka on tässä seuraavana:

1 Rekisterin nimi

Lihastautiliitto ry:n jäsenrekisteri

2 Rekisterinpitäjä

Nimi:                            Lihastautiliitto ry

Verkkosivut:                  www.lihastautiliitto.fi

Osoite:                         Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku

Puh.                             0447361030

Sähköposti:                   lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi

2.1 Rekisteriasioista vastaava henkilö

Nimi:                            Laura Fröberg

Osoite:                         Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku

Puh.                             0447361030

Sähköposti:                   laura.froberg@lihastautiliitto.fi

3 Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus / Rekisterin käyttötarkoitus

Rekisterin tarkoituksena on koota yhteen Lihastautiliiton 12 jäsenyhdistyksen jäsenrekisterit. Henkilötiedot kerätään kootusti yhteen valtakunnallisen tiedotuksen, sekä tasapuolisen tiedonsaannin toteutumista ja Lihastautiliiton Porras-lehden postitustietoja varten. Yhdistysten jäsenmäärien tietoja käytetään laskutusta varten. Tiedoista voidaan koota tilastoja, joista ei kuitenkaan ole tunnistettavissa yksittäisiä henkilöitä. Tiedot tuodaan lihastautiyhdistysten omista Yhdistysavain-palvelussa sijaitsevista jäsenrekistereistä.