Vertaistuki

Yhdistyksemme vertaistuki henkilöt

Iiro Leppänen  varsinainen myosiitti ja tarvittaessa myös muut 0500 632865  /  WhatsApp henkilökohtaisesti  /  iiro.leppanen62@gmail.com 

Sakari Laine lihastaudit yleensä ja lihasheikkoudet

 045 333 8109/ sakari.laine@yahoo.fi. Minut löytää myös Toivo-sovelluksen kautta, Sakke-nimellä. Viestit ovat ilmaisia ja anonyymejä sovelluksen kautta.

Iiris Lehmuskenttä   ALS

050 5770341  /  WhatsApp  viesti ensin  henkilökohtaisesti  /   iiris.lehmuskentta@elisanet.fi

                                 

 

                                      

                                Vertaistuki

 

Kaipaatko tukea ja juttuseuraa samassa tilanteessa olevalta lihastautia sairastavalta henkilöltä?

Pirkanmaan lihastautiliiton vertaistukihenkilöt

Pirkanmaan lihastautiliiton vertaistukitoimijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat halunneet lähteä mukaan toimintaan tukeakseen muita samanlaisessa tilanteessa olevia. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja antaneet vaitiololupauksen.

Vertaistuki ei ole ammattiapua, vaan vertaistukihenkilö tukee ja auttaa omista lähtökohdistaan ja omakohtaiseen kokemukseensa perustuen. Yhteisten kokemusten jakaminen lisää keskinäistä ymmärrystä. Tuki on kokemuksellista asiantuntijuutta, jonka perustana on luottamuksellisuus. Se voi olla spontaania tai tavoitteellista. Tavoitteellista vertaistuki on silloin, kun sitä antaa koulutettu vertaistukihenkilö.

Pirkanmaan lihastautiliiton vertaistukihenkilöihin voit tutustua vertaistukihenkilöiden esittelyssä tai Toivo-sovelluksessa. Lisätietoja sovelluksesta saat Toivo-sovelluksen omalta sivustolta.

Porras-lehdestä löydät listan ALS-yhteyshenkilöistä.

Älä jää yksin, vaan ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukiryhmät verkossa  

Vertaistukea löytyy myös verkosta, alta löydät Lihastautiliiton tiedossa olevat vertaistukiryhmät ja foorumit.

Facebookin diagnoosikohtaisiin suljettuihin ryhmiin pääset rekisteröitymällä ja kirjautumalla Facebookiin omilla tunnuksillasi ja lähettämällä liittymispyynnön ryhmän omalla sivulla. Ryhmän ylläpitäjät hyväksyvät uudet jäsenet ryhmään. Ryhmät toimivat omaehtoisesti ja kukin ryhmä määrittää omat sääntönsä. 

Myosiittia sairastavien verkkovertaisryhmä

Myosiittia sairastavien verkkovertaistukiryhmä kokoontuu joka toinen kuukausi, aina kuukauden viimeinen keskiviikko klo 18. Linkin ryhmään saa ilmoittautumalla osoitteessa www.lyyti.in/myosiitti_verkkovertaistapaaminen25 

Facebookin suomalaiset vertaisryhmät:

Facebookin kansainväliset ryhmät: 

  • DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1 and Dnajb6 subgroup 
  • MFM-myofibrillar myopathy (DES, CRYAB, MYOT, LDB3, FLNC, BAG3, FHL1, TTN) 
  • SCN4A (natrium-geenikanavavirhe)